HVE
Skriftserien ved Høgskolen i Vestfold

Copyright © 1998 The Author / Høgskolen i Vestfold

Solveig Hauge

Forskingsetiske spørsmål i samband med kvalitativ forsking i sjukeheim

Vitskapsteoretisk essay

SV-fakultets felleskurs i vitskapsteori

Tønsberg: Høgskolen i Vestfold, 1998
Notat 4/98 

Innhold: 
1.0. Innleiing 
2.0. Presentasjon av ein kvalitativ studie planlagt utført i sjukeheim 
2.1. Karakteristika ved sjukeheimsbebuaren 
2.2. Planlagt feltforskingsprosjekt 
3.0. Generelle forskingsetiske krav til gjennomføring av forsking
3.1. Etiske vurderingar ved metodisk gjennomføring av forsking 
4.0. Drøfting 
4.1. Verdiar, sanning og feltforsking i sjukeheim 
4.2. Frivillig, informert samtykke og feltforsking i sjukeheim 
4.3. Kan feltforsking påføre bebuarane i sjukeheim skadar? 
4.4. Retten til privatliv og personvern 
5.0. Konklusjon
Referansar
 

 
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

1.0.  Innleiing

Forskingsetikk er ikkje ein særeigen form for etikk, men ganske enkelt etiske normer og vurderingar brukt på forskingsprosessen og forskingsresultatet (Engelstad, m.fl. 1996). Uttrykket ganske enkelt må i denne samanhengen forståast slik at det er dei generelle etiske normene som skal leggast til grunn også ved etisk vurdering av forsking. Dette inneber at ein går frå generelle normer på eit prinsipielt nivå til bruk av desse normene i konkrete situasjonar. Men å ta i bruk generelle etiske normer og vurderingar både i ein konkret forskingsprosess og på eit reelt forskingsresultat er likevel ikkje alltid så enkelt, slik Engelstad m.fl. (1996) viser i den vidare drøftinga av forskingsetikk. Overgangen frå det prinsipielle nivået til anvendelsesnivå, krev innsikt og evne til å analysere både dei etiske normene og det aktuelle forskingsprosjektet. I tillegg skal ein kunne grunngjeve den fortolking og tilpassing ein gjer i denne prosessen. Dette essayet har som mål å synleggjere ein slik prosess. Essayet vil difor ende ut i ei drøfting av korleis generelle etiske normer bør brukast i høve til eit forskingsprosjekt som er planlagt gjennomført i ein norsk sjukeheim. Det planlagde forskingsprosjektet er ein kvalitativt studie, nærare bestemt ein feltstudie.

Fleire forfattarar fokuserer på forskaren si plikt til å reflektere over korleis forskinga berører andre menneske (Bulmer 1982 , Engelstad m.fl. 1996, Tranøy 1986). Plikta til å tenkje gjennom etiske konsekvensar av eit forskingsprosjekt gjeld både kvalitativ og kvantitativ forsking, fordi menneske  på ein eller annan måte er det sentrale studiemateriellet i all samfunnsforsking. Ei gjennomgåande drøfting av etiske normer i høve til både a) val av forskingsprosjekt, b) gjennomføring av sjølve forskinga og c) publisering og bruk av forskingsresultata (Baune 1992) er difor både relevant og nødvendig  ved planlegging av kvalitativ forsking i sjukeheim.

Etiske vurderingar knytte til val av forskingsprosjekt inneber vurdering av kva vi veit om temaet i dag, at ein ikkje brukar tid, pengar og menneskelege ressursar på å innhente kunnskap som allereie finnest, og at ein vurderer velferdsverknader  av å innhente den aktuelle typen kunnskap. Ei grundig vurdering av velferdsverknadene er spesielt viktig dersom ein gjennomfører forsking som inneber at ein ikkje kan oppfyller kravet om informert samtykke. Dersom forskingsdeltakaren er i ein livssituasjon som gjer det vanskeleg å avgje samtykke til å delta i eit forskingsprosjekt, er det forskaren sitt ansvar å vurdere verknadene av å gjennomføre den planlagte studien. Forskingsdeltakarar som ikkje har nødvendige føresetnader til å avgje samtykke, vil vanlegvis også ha vanskar med å vurdere eventuelle belastningar og eigeninnsats sett i høve til nytteverdien av forskinga som er planlagt.

Forskaren må vurdere velferdsverknadene av ein planlagt studie ved val av forskingsprosjekt, men også i ettertid når forskingsresultatet føreligg. Etisk må ein vurdere alle forskingsresultat både i eit samfunnsperspektiv, og i eit gruppe- eller individperspektiv (Kimmel 1988). Eit relevant spørsmål å stille er om forskingsresultatet kan føre til negative endringar for ei gruppe individ, for enkeltpersonar eller for samfunnet generelt sett.

Av plassomsyn vil ikkje etiske vurderingane knytte til val av forskingsprosjekt og til forskingsresultat bli drøfta i dette essayet. I dette essayet har eg valt å fokusere på etiske vurderingar ved gjennomføring av eit forskingsprosjekt. Det er ikkje klåre grenser mellom etiske vurderingar ved val av forskingsprosjekt, gjennomføring av forskingsprosjekt og forskingsresultatet, men eg har likevel valt å halde meg til den inndelinga Baune (1992) skisserer, og vil i det vidare drøfte etiske utfordringar ved gjennomføring av ein kvalitativt studie i sjukeheim.

Ein kvalitativ studie i sjukeheim vil først og fremst få konsekvensar for bebuarane, men også dei tilsette og pårørande vil bli berørt av eit slikt forskingsarbeid. I dette essayet har eg valt å konsentrere drøftinga hovudsakleg om bebuarane, fordi dei er informantane i studiet og dermed den gruppa som vert mest berørt.

For å kunne drøfte forskingsetiske utfordringar ved gjennomføringa av eit forskingsprosjekt i sjukeheim, må ein vite kva som særpregar eit slikt prosjekt og kjenne til dei generelle forskingsetiske krava knytte til utøvelse av forskingsprosessen. I det vidare vil eg presentere den planlagte kvalitative studien i sjukeheim, for deretter kort å belyse generelle forskingsetiske krav til utøvelse av forsking. Til slutt har eg som mål å drøfte desse generelle forskingsetiske krava i høve til det planlagte forskingsprosjektet.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

2.0.  Presentasjon av ein kvalitativ studie planlagt utført i sjukeheim

Bakgrunnen for å planleggje eit forskingsprosjekt i sjukeheim er ei undring over korleis bebuarane sjølve opplever å leve livet sitt innafor rammene av ein slik type institusjon. Ein del eldre i det norske samfunnet vert så avhengige av hjelp at dei må flytte frå bustaden sin og tilbringe slutten av livet sitt i sjukeheim. Sjukeheimen skal representere den nye heimen til den gamle og sjuke (St meld nr 50). Dagens debatt i eldreomsorga dreiar seg hovudsakleg om i kor stor grad ein skal tilby sjukeheimsbebuarane einerom. Det kan lett føre til at ombygging til einerom vert det overordna tiltaket i eldreomsorga. Når alle sjukeheimsbebuarane har fått sitt eige rom, er ein tilfreds med det tilbodet som vert gitt. Ombygging til einerom er eit nødvendig og viktig tiltak for å betre norsk eldreomsorg, men det er ganske sikkert ikkje det einaste tiltaket, kan hende er det heller ikkje det viktigaste tiltaket sett frå dei gamle sin synsstad. Kva ynskjer dei som bur i sjukeheimen sjølve? Kva særpregar dagleglivet i sjuk alderdom for bebuarar i sjukeheim? Kva slag muligheiter har sjuke gamle for å nyskape/vedlikehalde sitt eige livsinnhaldet i sjukeheim?
Det planlagde forskingsprosjektet har som mål å finne ut korleis bebuarane sjølve opplever dagleglivet i sjukeheimen. For å vinne kunnskap om bebuarane sine eigne subjektive erfaringar, har eg utforma eit kvalitativt forskingsdesign der eg brukar feltforsking som metodisk tilnærming. For å presentere den planlagte feltstudien, vil eg i det følgjande først presentere sjukeheimsbebuarane og deretter feltmetodisk tilnærming.

Bebuarane i sjukeheim vert i det vidare kalla bebuarar, forskingsdeltakarar eller informantar. Begrepa forskingsdeltakar og informant vert brukt som synonyme begrep i dette essayet.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

2.1. Karakteristika ved sjukeheimsbebuaren

I norske sjukeheimar bur i dag dei aller eldste og mest pleietrengjande gamle. Heile 73% av bebuarane i sjukeheim er over 80 år (St meld nr 50). Det som karakteriserer bebuarane i sjukeheimar er at dei er svært gamle, svært sjuke og heilt avhengige av hjelp til mange av dagleglivets gjeremål. I høve til sjukdommar er det tre dominerande kategoriar: dei fysisk sjuke som vanlegvis er svært immobile, men mentalt adekvate, dei aldersdemente som ofte er fysisk spreke, men har store vanskar med hukommelsen, og ei gruppe bebuarar som både er fysisk svekka og aldersdemente.

Dei fysisk sjuke eldre er ofte råka av ein eller fleire sjukdommar i tillegg til alderdomssvekking. Dei fleste har budd i eigen heim også etter at dei vart sjuke, og greidd seg med hjelp frå heimesjukepleien. På grunn av gradvis svekking, sviktande nettverk, eller brå forverring av sjukdom, vert ein del av desse eldre avhengig av heildøgns tilbod om hjelp, og sjukeheimen er då alternativet. Dei fleste av desse bebuarane sit i rullestol og greier ikkje å gå verken aleine eller ved hjelp av ulike teknisk hjelpemiddel. Dette inneber at dei fysisk sjuke treng hjelp til svært mange av dagleglivets gjeremål, for eksempel forflytting, toalettbesøk, få i seg mat, vaske seg og liknande.

Dei aldersdemente er i ein annan sjukdomssituasjon. Det er tap av hukommelse som gjer desse menneska hjelpelause. Aldersdemens er ein hjerneskade som utviklar seg over tid, og gjer den demente meir og meir avhengig av andre menneske. Den demente misser oversikt over tida og greier ikkje planleggje livet sitt som før. Handlingar som det å ta ut pengar, kjøpe inn mat, og vite kva ein treng vert etter kvart uråd å gjennomføre på ein planmessig måte. Lik eins gløymer dei kva som er gjort, for eksempel om dei har ete frukost eller middag, har vaska seg og pussa tenner. Aldersdemente kan, ved faste rutiner og litt tilsyn, greie å fungere i eigen heim ein lang periode, men på eit visst tidspunkt blir hukommelsen og orienteringsevna så dårleg at heildøgns tilsyn er naudsynt. Det er altså ikkje den fysiske svekkelsen, men den mentale som gjer desse til bebuarar i sjukeheim.

Den tredje kategorien bebuarar lir både av aldersdemens eller liknande sjukdomar, og ulike fysiske sjukdommar. Dette gjer at dei i tillegg til problem med hukommelsen og orienteringsevna, har vanskar med fysiske aktivitetar. Denne gruppa bebuarar er på mange måtar ein kombinasjon av dei to over beskrivne gruppene.

Det føreligg ulike tal over kor mange aldersdemente det er i norske sjukeheimar, men dei fleste er samde om at mellom 60 - 70% av bebuarane er demente (Engedal og Haugen 1996). Ideelt sett skal aldersdemente bu i skjerma og tilrettelagde bueiningar, men det finst altfor få av desse, slik at mentalt friske og aldersdemente må leve saman i vanlege sjukeheimsavdelingar. Det er altså den spesielle kombinasjonen av å vere gammal, sjuk (mentalt og/eller fysisk) og avhengig som dominerer biletet av sjukeheimsbebuarane som enkeltmenneske. Fokuset for det planlagte forskingsarbeidet er å konseptualisere bebuarane eigne opplevingar av det dagleglivet dei lever i sjukeheimen.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

2.2. Planlagt feltforskingsprosjekt

Forskingsdesignet i denne studien er bygt opp i tre hovudfasar. Først ein innleiande fase med litteraturgjennomgang, deretter ein feltarbeidsfase og til slutt analyse med rapportskriving. I tråd med dei avgrensingane eg har gjort i innleiinga, er det forskingsetiske krav knyta til gjennomføring av feltarbeidsfasen som er tema for dette essayet, eg skal difor først kort gjere greie for feltarbeidsfasen.

Feltarbeidsfasen er hovudsakleg dominert av datasamling, men analysearbeidet vil i eit feltforskingsopplegg alltid gå føre seg gjennom heile forskingsprosessen (Hammersley og Atkinson 1996). I feltarbeidsfasen har eg planlagt å bruke tre datasamlingsmetodar: intervju, observasjon og uformelle samtaler.

Intervju vil bli gjennomført med seks til ni bebuarar. Intervju er ein veleigna datasamlingsmetode i høve til dei mentalt klåre bebuarane, men dei utgjer truleg mindre enn halvparten av bebuarane i ei vanleg sjukeheimsavdeling.  For å få eit meir representativt datagrunnlag er det difor nødvendig med fleire datasamlingsmetodar. Feltobservasjon og uformelle samtaler kan vere gode datasamlingsmetodar med tanke på at også demente bebuarar skal inkluderast i studien.

Feltobservasjonen er planlagt gjennomført som open deltakande observasjon, der eg som forskar skal freiste å delta i bebuarane sit daglegliv så langt råd er. Observasjonen skal gjennomførast i fellesareal i sjukeheimen, då dei fleste bebuarane tilbringar dagen i slike fellesareal. Med fellesareal er meint daglegstove, spisesal, aktivitetsrom og korridor.

Uformelle samtaler kan gjennomførast med alle bebuarane, sjølv om mange av bebuarane i sjukeheimen er aldersdemente, kan dei i uformelle samtaler formidle korleis dei opplever livet sitt i her og no situasjonen, medan dei i liten grad  kan gjere greie for fortid  og framtid.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

3.0. Generelle forskingsetiske krav til gjennomføring av forsking

Gjennomføring av forsking krev etisk vurdering både i høve til metodologiske vurderingar og i høve til dei som vert forska på (Baune 1992, Engelstad m.fl. 1996).  Metodologiske krav vert også kalla indre krav til forskinga, eller vitskapsinterne krav.

Ulike forfattarar skildrar ei rad ulike etiske krav til gjennomføring av forsking. Engelstad m.fl. (1996) drøftar begrepa sanningsnorm, respekt for autonomiprinsippet, det å unngå skadar og respekt for privatlivet. Kimmel (1988) brukar begrepa metodologiske spørsmål og dilemma (som informert samtykke og utval av informantar), konfidensialitet og retten til privatliv. Tranøy (1986) fokuserer hovudsakleg på metodologiske krav som sanningsnormen og normen om verdifri forsking. Hovudkomiteen for norsk forsking (1981) brukar begrepa informert samtykke, personvern, tausheitsplikt og anonymisering, og Hammersley og Atkinson (1996) diskuterer begrepa informert samtykke, privatliv, skade og utnytting.

Sjølv om desse forfattarane brukar til dels ulike begrep, er det dei same etiske normene som vert lagt til grunn. Eg har i det vidare valt å skilje mellom to hovudinndelingar på etiske krav til gjennomføring av forsking. For det første metodologiske krav der normen om sanning og verdifriheit er dei sentrale. For det andre etiske krav til samhandling mellom forskar og informant, der eg fokuserer på retten til frivillig, informert samtykke, forsking og risiko/skader, og rett til privatliv og personvern.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

3.1. Etiske vurderingar ved metodisk gjennomføring av forsking

· Sanningsnormen
Det overordna metodologiske kravet ved gjennomføring av all forsking handlar om å innfri sanningsnormen (Engelstad m.fl. 1996, Hovedkomiteen for norsk forskning 1981, Tranøy 1986). Med sanning meiner ein vanlegvis at det er korrespondanse (samsvar) mellom  ei utsegn og eit faktum . Korrespondanseteorien om sanning er ikkje uproblematisk, for kva er eit faktum og korleis finne ei utsegn som dekker dette faktumet?  Engelstad m. fl. (1996) drøftar problemet med sanning og peikar på følgjande problem med korrespondanseteori om sanning. Sanninga vil alltid vere teoriavhengig, og vi vil aldri greie å samle fullstendige data om eit fenomen. Erkjennelsen vår er mellombels, og dette fører til at generaliserte sanningar kan vere sanne i dag, men ikkje i morgon. I tillegg kan kombinasjonen av fleire sanne utsegner kan bli usann.

Normen om sanning handlar om forskaren si etiske plikt til å vere sannferdig gjennom heile forskingsarbeidet, dette inneber å sjå sine eigne grenser og vere audmjuk overfor dei slutningane ein som forskar gjer i forskingsarbeidet. Forskaren må vere sannferdig i behandling av litteratur som føreligg på feltet, i utval av informantar, i datasamling og analyse. Sanninga handlar like mykje om at forskaren synleggjere, både for seg sjølv og andre, sine eigne verdiar og eigen teoribakgrunn, datagrunnlag og utval, og dei avgrensingar  og slutningar som er gjorde i prosessen.
· Normen om verdifri forsking
I tillegg til sanningsnormen har vi tidlegare hatt ein dominerande norm om verdifri forsking. Denne normen vert som oftast tillagt Max Weber . Normen om verdifri forsking, anten forskinga har som mål å beskrive eller forklare, er umogeleg fordi ein som forskar bevist eller ubevisst vil ta standpunkt til det ein undersøkjer i eit forskingsstudie (Tranøy 1986, Hovedkomiteen for norsk forskning 1981).

Normen om verdifri forsking har endra innhald frå ein norm om å vere objektiv til ein norm om at forskaren skal vere sannferdig  og tydeleg om eige verdigrunnlag, og akseptere at eige verdigrunnlag får innverknad på forskinga. Spissformulert kan ein seie at normen om verdifriheit er erstatta med normen om å akseptere at eigne verdiar påverkar forskingsresultatet. I og med at sanningsnormen handlar om at forskaren skal vere sannferdig om eigne verdiar og  val, blir normen om verdifriheit nær knytt til sanningsnormen slik den er presentert over.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

3.2. Etiske vurderingar i høve til forskingsdeltakarane

· Retten til frivillig, informert samtykke
Kravet om frivillig informert samtykke vart første gongen formulert som eit forskingsetiske krav i samband med biomedisinsk forsking i Helsinki-deklarasjonen frå 1964, revidert i  1975. Kravet om frivillig informert samtykke ved forskingsdeltaking har sine røter tilbake til det som skjedde av medisinsk forsking under andre verdskrigen. Syse (1993 og 1994) viser imidlertid at tanken om samtykke truleg er eldre, og at kravet om informert samtykke allereie var utvikla på slutten av 1930-åra, uavhengig av det som skjedde under andre verdskrigen.

Opprinneleg var kravet om frivillig, informert samtykke utforma med tanke på medisinsk forsking, men kravet har etter kvart også blitt gjort gjeldande for all type forsking der menneske vert forska på (Kimmel 1988). Kravet om frivillig informert samtykke bygger på ei grunnforståing av mennesket som eit autonomt individ.

Kravet om at samtykke skal vere frivillig, handlar om at det ikkje skal finnast nokon form for tvang overfor forskingsdeltakaren. Forskingsdeltakarane skal til kva tid som helst kunne trekkje seg frå deltaking i forskingsprosjektet av eigen fri vilje, og utan å grunngje kvifor. Informert samtykke handlar om at den som vert forska på skal vite korleis datasamlinga skal gjennomførast, kva data skal brukast til og formålet med forskingsprosjektet (Helsinki-deklarasjonen 1975, Kimmel 1988, Engelstad m.fl. 1996).

For at eit frivillige, informerte samtykke skal vere gyldig, må visse krav oppfyllast. Den som gjev samtykke må vere personleg kompetent til å gje eit slikt samtykke, samtykke må gjevast på ein formriktig måte, og samtykke må gjelde eit saksforhold som personen gyldig kan samtykke i (Syse 1994). Kravet om kompetanse til å gje samtykke er også nedfelt i Helsinki-deklarasjonen (1975, del I, 11)

Vidare vert det stilt krev til måten samtykke vert gitt på. I Helsinki-deklarasjonen (1975, del I, 9) blir det sagt at samtykke fortrinnsvis skal vere skriftleg. Innan norsk medisinsk forsking har vi hatt ein debatt om muntleg eller skriftleg samtykke (Borchgrevink 1988, Bergsjø 1991), denne debatten har enda ut i konsensus om at samtykke skal gjevast i skriftlege form (Nyquist 1996).

· Forsking og risiko/skader
Å stille seg villig til å delta i eit forskingsopplegg vil alltid stille krav til forskingsdeltakaren i form av tidsbruk og/eller for eksempel eit visst ubehag eller ulike typar risiko som for eksempel ved medisinsk forsking. I utforming av forskingsdesignet må forskaren tenkje gjennom og utforme eit opplegg som ikkje påfører forskingsdeltakarane unødige belastningar fysisk eller psykisk (Helsinki-deklarasjonen 1975, del I, 6). Forskaren skal sikre at  risikoen for forsøkspersonen er så liten som mogeleg, og vert vurdert i forhold til verdien av den nye kunnskapen.

Risiko må i tråd med Helsinki-deklarasjonen vurderast som risiko for både fysiske og psykiske skadar. Fysiske skadar i samband med samfunnsforsking skjer vanlegvis ikkje, det er faren for psykiske skader som er dominerande innan denne typen forsking. Psykiske skadar  kan handle om at ein får nye kunnskapar om seg sjølv som verkar krenkjande eller gjer ein redd, uroleg eller fortvila. Psykiske risiko/skadar kan også handle om at ein gjenopplever traumatiske opplevingar eller vonde minne som fører til nye og unødige sorg- og smerteopplevingar, eller at ein får ei kjensle av at forskaren lurer ein og ikkje fortel kva forskinga eigentleg handlar om (Kimmel 1988, Engelstad m.fl. 1996). Dersom informanten opplever at forskinga som vert utført skaper ubehagelege kjensler, kan dette påverke resultata i ein kvalitativt studie, fordi datagrunnlaget i slike studiar byggjer på informantens eigne opplevingar av situasjonen.

· Retten til privatliv og personvern
Retten til å ha eit eige privat rom som ingen har tilgang til, er ein allment akseptert norm. Denne normen har også si grunngjeving i autonomiprinsippet. Innafor dette private rommet bestemmer ein sjølv i kor stor grad andre skal få innsyn. Respekt og varheit for dette private rommet er ei særleg etisk utfordring ved bruk av kvalitative metodar, der nærleik mellom forskar og informant er så framtredande.

Personvern handlar om respekt for dei opplysningar ein sit inne med om ein person, altså både innsamling og oppbevaring av data om ein annan person. Det er viktig at dei opplysningane som vert gjevne vert behandla fortruleg, og at ein ved offentleggjering ikkje kan føre opplysningane tilbake til dei som har gitt dei (anonymisering) (Kimmel 1988, Engelstad m.fl. 1996). Anonymisering er spesielt problematisk ved kvalitativ forsking, fordi ein i slike studiar vanlegvis har eit svært begrensa utval av informantar.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

4.0.  Drøfting

Å forske på dagleglivet til avhengig og tildels mentalt reduserte bebuarar i institusjon, er ei forskingsetiske utfordringar. I drøftinga vil eg via eksempel setje søkjelyset på etiske utfordringar og dilemma som kan oppstå ved gjennomføring av feltforsking i sjukeheim der bebuarane er hovudinformantane.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

4.1.  Verdiar, sanning og feltforsking i sjukeheim

Å drive feltforsking i sjukeheimen kan bli ei sterk kjenslemessig oppleving for forskaren, fordi møtet med gamle og sjuke kan røre ved grunnleggjande verdiar og eksistensielle problemstillingar hos forskaren sjølv. Ved feltforsking i sjukeheim møter ein informantar i ein svært spesiell livssituasjon. Å leve livet sitt i ein sjukeheim vert ofte sett på som svært lite ønskjeleg, og livet i sjukeheimen vert ofte framstilt negativt i dagspressa. Eit slikt grunnsyn vert lett forsterka dersom ein besøkjer ein sjukeheim. Det synet som møter dei fleste er synet av eldre som sit stille i ei daglegstove eller i ein korridor, dei ser trøtte og fjerne ut, og det ser ut som dei ikkje er i kontakt med kvarandre.

I vår vestlege kultur dominerer ideal om uavhengigheit og det å vere frisk, ung og aktiv. Som forskar i sjukeheim skal ein omgåast menneske i den diametralt motsette situasjonen til eit slikt ideal. Ein svært vanleg reaksjon er at dette er eit uverdig liv. Ein reagerer fordi ein tenkjer at slik kan min alderdom også bli, eller fordi ein tykkjer synd på dei gamle. Som frisk og forholdsvis ung verkar eit slikt daglegliv nedverdigande og meiningslaust.

Å sjå alderdommens forfall og avhengigheit  kan bli ei kjenslemessig påkjenning for forskaren. Faren for at ein som forskar tek i bruk ulike forsvarsmekanismar er svært nærliggjande, og konsekvensen kan bli ubevisste underliggjande haldningar og kjensler. Det motsette kan også skje, nemleg at forskaren blir overvelda av kjensler, slik at evne til å forstå kva som skjer i sjukeheimen vert hemma. I begge tilfelle kan dette påverke gjennomføring av forskinga. Forskaren bør i følgje normen om sanning og verdifri forsking freiste å klårgjere haldningar og reaksjonar, og reflektere over om det kan finnast ubevisste haldningar som er med på å påverke gjennomføringa av forskingsprosjektet.

I ein feltforskingsstudie har datasamlinga ein personleg og subjektiv karakter (Malterud 1996) både ved intervju, observasjon og uformelle samtaler. Forskaren skal ved å bruke sitt eige sanseapparat gripe bebuaren sine personlege og subjektive opplevingar. I kor stor grad er forskaren villig til, eller i kor stor grad har forskaren evne og varheit til å sanse alt, eller rettare sagt så mykje som mogeleg? Er det hendingar eller situasjonar som forskaren er blind for fordi dei kjenslemessig berører henne?  Ved å klårgjere eigne reaksjonar og forutinntatte meiningar, kan ein som forskar bli klar over korleis desse grunnhaldningane påverkar både datasamlinga, tolking og analyse av data.

Kravet om at forskaren må klårgjere eigne verdiar både for seg sjølv og andre, og deretter klårgjere i kor stor grad desse verdiane påverkar forskinga, er nær relatert til sanningskravet. Sanningskravet handlar her om ein forskar som prøver å vere sannferdig i registrering og takling av eigne reaksjonar. Særleg i observasjonssituasjonar kan forskaren oppleve hendingar som forskaren reagerer så sterkt på at eigne kjensler tek over og ein ikkje er i stand til å registrere og analysere kva som eigentleg skjer.

Sanningskravet handlar om at forskaren er sannferdig overfor seg sjølv, men også overfor kravet om samsvar mellom det som er (faktum) og det som blir formidla om ein situasjon (korrespondanseteorien). Ei av dei store utfordringane i eit empirisk studie er å sanse faktum. Det er nettopp evnene og viljen til å sanse det som er, slik bebuarane sjølve sansar det, som vert sett på prøve ved fokusering på i kor stor grad forskarens haldningar og teoretiske bakgrunn påverkar datasamling og fortolkingar.

I tråd med korrespondanseteorien er eit av problema at forskaren si erkjenning er avgrensa. Ein av faktorane som kan avgrense erkjenninga er ubevisste kjenslemessige reaksjonar. Faktorar som kan betre erkjenningsgraden er først og fremst bevisstgjering av eigne reaksjonar, kunnskap og erfaring. Som forskar er det lettare å komme inn i ein sjukeheim når ein har kunnskap både om aldring som generelt fenomen, og sjukdom og aldring spesielt. Men på den andre sida kan slik kunnskap og for eksempel erfaring frå å arbeide i sjukeheim, gjere ein blind for viktig data om livet i sjukeheimen.

Ei svært negativ grunnholdning til sjukeheimen som institusjon kan føre til at forskaren ikkje oppfattar positive signal frå bebuarane, og på same måte kan haldningar om at livet i sjukeheim er bra føre til at forskaren ikkje oppfattar negative signal.

Sanningskravet her handlar om openheit for at ein sjølv kan ha meiningar eller teoretisk forståing som er heilt annleis enn dei sjukeheimsbebuarane hevdar. Viljen og evne til å registrere og analysere data som ikkje passar inn med det ein forventar å finne, er avgjerande for i kor stor grad forskaren kan beskrive faktum. Den vanlegaste måten ein forskar kan vere uærleg på, og dermed bryt sanningskravet, er ved ikkje å registrere enkelte data, fjerne upassande data eller fabrikkere nye data (Kimmel 1989). Forskaren kan ved å tydeleggjere sin eigen teoretiske ståstad, lettare bli bevist på kva type data som lett kan bli oversett.

Sanningsnormen kan i enkelte situasjonar komme i konflikt med medmenneskelege omsyn. Ein slik konfliktsituasjon kan eksemplifiserast på følgjande måte. Som observatør på daglegstove på sjukeheimen ser du ei gammal dame som sit i rullestol. Ho har allereie sote på daglegstova ein time. Personalet er opptekne med å hjelpe andre bebuarar opp, rydde opp etter frukost o.l. Det er ikkje personale til stades i daglegstova. Den gamle dama blir meir og meir uroleg, det er tydeleg at ho treng å komme på toalettet. Ho gjer fleire forsøk på å trille rullestolen i retning rommet sitt, men er for svak i armane. Som observatør sit eg i daglegstova og ser smertene og fortvilinga til denne gamle dama, eg veit og at ho ikkje kan gå eller stå på beina. Situasjonen blir etter kvart så tilspissa at ho prøver å reise seg for å nå til toalettet.

Som observatør skal eg registrere alt som skjer i dagleglivet til bebuarane, og få med alt som pregar og konstituerer dagleglivet. Dersom eg som forskar forblir i rolla som observatør, vil sannsynlegvis denne dama freista å gå aleine. Konsekvensen blir truleg at ho ramlar og skadar seg på ein eller annan måte, og at ho ikkje når toalettet i tide. Denne situasjonen kunne gje gode og truleg realistiske data i eit forskingsprosjekt om dagleglivet i sjukeheim. Det kunne vidare følgjast opp i ei uformell samtale eller i eit seinare intervju. Situasjonen ville og kunne gje verdifulle data om korleis denne bebuaren fekk hjelp. Var det personalet eller andre bebuarar som gav hjelp? Kor lang tid tok det før bebuaren fekk hjelp? Situasjonen ville med andre ord vere ein suveren og unik muligheit til gode data.

Som forskar ville eg ved hjelp av sanningsnormen kunne legitimere å ikkje handle i den over skrildra situasjonen. Dersom eg som forskar ikkje greip inn i ein slik situasjon, ville eg setje interne forskingsnormer over allmenne etiske normer. Dette inneber at forskaren handlar som om sanne data er viktigare enn medmenneskelege handlingar og omsorg. Forskinga vert den overordna verdien og den som vert forska på kun eit middel for forskinga.

I ein slik normkonflikt har allmennetiske normer forrang framfor metodiske krav om sanne data (Baune 1981). Den moralske handlinga som er forventa av forskaren vert dermed å gå ut av observatørrolla og handle. Det at ein handlar indikerer ikkje at ein automatisk misser alle data. Det er ingen ting i vegen for å observere og reflektere også i ein situasjon der ein hjelper ein av bebuarane. Forskaren går av moralske grunnar frå forskar rolla til hjelparrolla. Forskaren får med andre ord ein annan databakgrunn. Kan hende gjev den like viktige data som om forskaren ikkje hadde handla, særleg med tanke på at det aldri vil vere mogeleg å samle fullstendige data om dagleglivet i sjukeheim

Gjennom heile feltarbeidsfasen kan det oppstå liknande situasjonar som ikkje alltid er så dramatiske. Dette vil krevje ein etisk bevisstheit og refleksjon frå forskaren si side gjennom heile feltstudiet. Dersom forskaren handlar i svært mange av observasjonssituasjonane, vil dette gå ut over kvaliteten på forskingsarbeidet. Feltstudium i sjukeheim stiller med andre ord store krav til forskarens etiske og medmenneskelege kompetanse, men også krav om å innfri sanningsnormen i eit forskingsprosjekt.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

4.2. Frivillig, informert samtykke og feltforsking i sjukeheim

For det første må ein som forskar i sjukeheim vurdere kravet om frivillig samtykke. Bebuarane i sjukeheim lever innafor ein institusjon i eit avhengigheitsforhold. Dei er på mange måtar prisgitt dei tilsette i institusjonen. Dei mentalt adekvate bebuarane er fysisk svært avhengige og truleg heilt klar over kor avhengige dei er av dei tilsette si omsorgsevne, engasjement og etiske standard. Dei tilsette er i ein maktposisjon overfor bebuarane, og denne makta skal brukast moralsk til å gjere livet så godt som mogeleg for bebuarane i sjukeheimen. Men makt er alltid eit tve-egga sverd, og makt kan misbrukast til eigen fordel eller som straff overfor dei avhengige. Dette perspektivet er truleg openbert for dei mentalt klåre bebuarane. I lys av konstellasjonen makt/avhengigheit vert kravet om frivillig samtykke svært problematisk. Maktkonstellasjonen kan vere med på å tvinge fram eit ja, bevisst eller ubevisst, til deltaking som dermed ikkje kan kallast eit frivillig samtykke.

Eit frivillig samtykke skal i fylgje Helsinki-deklarasjonen (1975) ikkje gjevast under nokon form for tvang. Spørsmålet blir om avhengigheit i seg sjølv skaper ein tvangssituasjon. Alderdom og sjukdom har tvinga den gamle til avhengigheit og institusjonalisering, men ikkje til å delta i forsking. Institusjonalisering kan føre til at bebuarane innordnar seg systemet for å vere sikker på å få belønning i form av omsorg og pleie. Ei slik innordning kan føre til at bebuarane nærast automatisk gjev samtykke til å delta i forsking, fordi institusjonens leiing har sagt ja til at forskingsprosjektet kan gjennomførast i institusjonen. Institusjonaliseringa i seg sjølv kan med andre ord setje bebuaren i ein tvangssituasjon. Dette må forskaren ta omsyn til ved utforming av informasjonen til forskingsdeltakarane.

Alle forsking som involverer forsøk på menneske, dvs. fysiske eller psykiske påkjenningar eller inngrep for å skaffe ny kunnskap, skal leggast fram for dei regionale komiteane for medisinsk forskingsetikk (Bergsjø 1991). Forskingsprosjektet som vert brukt som eksempel i dette essayet, må difor vurderast av den aktuelle Regionale forskingsetiske komite (REK). Nyquist (1996) understrekar spesielt i sin rapport om arbeidet i REK I at komiteen er spesielt var for om informasjonsskrivet til informantane inneheld ladde formuleringar og ord som kan påverke informantens avgjer om forskingsdeltaking. Ei vurdering i REK av informasjonen til sjukeheimsbebuaren, kan vere ei god hjelp for forskaren, og vere med på å sikre at samtykke er frivillig.

For det andre må ein vurdere kravet om informert samtykke. Bebuarane er gamle og sjuke og i tillegg har ein del av dei har ulike former for sansetap, for eks. nedsett hørsel og/eller dårleg syn. Dette kompliserer kravet om at samtykket skal vere informert. Ved informert samtykke er det eit minimumskrav er at informantane er kjende med korleis data er tenkt samla inn, kva opplysningane skal brukast til, og kva dette vil innebere av innsats frå informanten av risiko/ubehag, og formålet med studiet (Helsinki-deklarasjonen 1975). Kravet om samtykke vil her bli nært knytt til eit anna forskingsetisk krav, kravet om sanning. Det kan vere freistande for ein forskar å forenkle informasjonen, halde tilbake delar av informasjonen eller fordreie formålet med forskingsarbeidet for å oppnå samtykke. Kravet om samtykke kan vere innfridd, men på eit bedragersk grunnlag. Korleis informasjonen er formidla, og kor sannferdig denne formidlinga er, let seg ikkje like lett etterprøve, sjølv om informasjonen er gitt i skriftleg form, men forskaren er etisk forplikta på å innfri Helsinki-deklarasjonens krav.

Mange av bebuarane i sjukeheim vil ha problem med å gje eit informert samtykke p.g.a. manglande personleg kompetanse. Personleg kompetanse til å gje samtykke inneber at vedkommande må ha formell rettshandelsevne og personleg føresetnader for å forstå situasjonen og konsekvensen av eit eventuelt samtykke (Syse 1993). Ved forsking i sjukeheim vil dei aller fleste aldersdemente bebuarane i ei avdeling mangle denne personlege kompetansen.

Vurdering av bebuarane sin kompetanse til å gje samtykke blir eit av dei mest krevjande forskingsetiske problemstillingane i dette forskingsarbeidet. Kompetansekravet må vurderast i høve til alle bebuarane, men spesielt i høve til dei aldersdemente. Generelle vert det stilt fleire krave til personleg føresetnad eller nødvendig habilitt som Syse (1994)  kallar det. Krava som må vere oppfylt før ein kan gje eit samtykke er at personen det gjeld må kunne: kommunisere sine eigne val,  forstå relevant informasjon, forstå konsekvensen av eit samtykke, og logisk kunne vurdere fordelar og ulemper ved å delta i forskinga (Appelbaum og Grisso 1988).

For alle bebuarane som skal inkluderast i studien må forskaren vurdere kompetansen til å gi samtykke. Forskaren må bruke skjønn, og kan gjere denne vurderinga i samråd med personalet i institusjonen. Problemet er størst med tanke på dei aldersdemente. Becker (1993) diskuterer aldersdemente sin evne til å gje informert samtykke, og hevdar at eit slikt samtykke kan innhentast også frå demente, men at ein slik prosess er svært tidkrevjande. For at eit slikt samtykke skal vere gyldig, må ein sørgje for å informere og be om samtykke i bebuarns klåraste periodar. Aldersdemente kan ha ei svært svingande dagsform, og forskaren må bruke så mykje tid på informasjon og kompetansevurdering at det rette tidspunktet vert valt. Etter at eit eventuelt samtykke er gitt, må ein i alle situasjonar ved gjennomføring av forskinga vurdere om ein ser teikn på grunnleggjande motstand mot å vere med som forskingsdeltakar.

Nyquist (1996) viser at ein slik måte å innhente samtykke på kan tilrådast av REK, men også at det finnes alternativ til denne måten å få samtykke frå aldersdemente informantar. Det er vanleg at aldersdemente har oppnemnt hjelpeverje, svært ofte ein av dei næraste pårørande, og i nokre få tilfelle er dei umyndiggjorde med oppnemnt verje (Engedal og Haugen 1996). Ein hjelpeverje kan gje samtykke for den aldersdemente(Nyquist 1996). Er den demente umyndiggjort med formelt oppnemnt verje, er det verje som skal gje samtykke. Dette fråtek imidlertid ikkje dei aldersdemente retten til informasjon om forskingsprosjektet.

For det tredje må ein som forskar vurdere om kravet til samtykke gjeld både intervju, observasjon og uformelle samtaler? I høve til intervjuet, er det openbert at dei som skal intervjuast må gje frivillig, informert samtykke i skriftleg form. I denne planlagte studien er aldersdemente ekskludert som informantar i høve til intervju, slik og med informantar med tale- og/eller hørselsproblem. Vurdering av bebuarane sin kompetanse til å gje samtykke vert slik noko enklare. Ved eit intervju vil informanten behalde stor grad av kontroll gjennom heile samtalen, og kan la vere å svare på spørsmål han ikkje vil seie noko om. Eit intervju er gjerne også avgrensa i tid, slik at det samtykket ein gir har eit oversiktleg tidsperspektiv.

Etter mi vurdering er kravet om samtykke meir komplisert i samband med observasjon og uformelle samtaler. Observasjon varer for det første over lang tid, og for det andre har ikkje informanten kontroll over situasjonen i same grad. Innan feltforskingstradisjonen er det vanleg å innfri kravet om at forskingsdeltakarane skal vere informert om at dei er informantar, det vil seie open observasjon. Observasjon og uformelle samtaler berører ikkje berre bebuarane, men også personalet, pårørande og andre besøkande. I tråd med kravet om frivillig, informert samtykke burde alle desse gje samtykke. Det ville innebere eit stort og uhandterleg arbeid dersom alle som bevegar seg i sjukeheimens fellesareal skulle gje samtykke. Hammersley og Atkinson (1996) seier at dette vil kvele dei fleste feltforskingsstudier alt i starten. Sjølv kravet om at alle skal vere informert kan til tider vere vanskeleg å innfri, for eksempel for besøkande til ein av bebuarane.

Det som er vanskeleg med observasjon, er at den kan gje ei kjensle av å bli kikka på. Ei kjensle av at nokon vaktar alle handlingar og ord, og ei kjensle av manglande kontroll med det forskaren eventuelt noterer ned frå observasjonen. I høve til dei aldersdemente blir observasjon ytterlegare komplisert. Dei aldersdemente har også krav på å vite kva forskaren gjer for eksempel i daglegstova. Ein kan seie at open observasjon etter kort tid som regel blir skjult observasjon for dei demente på grunn av hukommelsesproblemet dei har. Det same kan ein seie om dei uformelle samtalene. Spørsmålet vert då om ein heile tida skal gjenta at det er forsking ein driv med ved observasjon og samtaler. Å avbryte ein samtale, eller for den del å innleie ei samtale med at ein er forskar, kan verke øydeleggjande på datasamlinga. I ein kvalitativ studie er det personleg og subjektive opplevingar ein er ute etter, og desse kan fort bli borte dersom ein krampaktig skal informere om at det er forsking ein driv på med.

Ved bruk av uformelle samtaler ved datasamling, er faren for bedrag svært nærliggjande. Ettersom bebuarane vert kjend med forskaren, er det lett å gløyme kva forskaren eigentleg held på med. I eit feltforskingsopplegg tilbringar forskaren lang tid i sjukeheimen, kanskje fleire månader i strekk, og bebuarane kan etterkvart utvikle ei oppleving av at forskaren er ein alliert, anten med seg eller med personalet. Bjelland (1989) opplevde mellom anna at bebuarane i ein aldersheim ville at ho skulle flytte inn på eit rom som blei ledig, eit klårt teikn på at dei identifiserte ho med seg sjølv. På den andre sida ville det vere nyttig for datasamlinga om bebuarane identifiserte forskaren med si eiga gruppe. I eit forskingsopplegg der ein skal finne ut noko om bebuarane sine eigne opplevingar, vil ein få meir pålitelege data når bebuarane vert personlege og subjektive i det dei formidlar til forskaren.

I dette forskingsdesignet er det planlagt uformelle samtaler også med dei aldersdemente. Aldersdemente kan gje uttrykk for opplevingar og kjensler, og deira subjektive oppleving av livet i sjukeheim er like viktig å få fatt i som dei mentalt klåre si oppleving. Det er difor viktig å samtale også med dei aldersdemente. Dette krev god kunnskap om sjukdommen aldersdemens, og stor grad av varheit og ærlegheit i situasjonen. Dersom ein vil vinne kunnskap om dagleglivet i sjukeheim, kan ein ikkje gjere dette ved å halde halvparten av bebuarane utafor datagrunnlaget, difor må ein både observere og ha meir uformelle samtaler med dei aldersdemente. Det etiske kravet til forskaren vil handle om varheit i samtalen og måten ein brukar data på i ettertid.

Ved observasjon og uformelle samtaler har alle som i nokon grad vert berørt av denne forma for datasmaling rett til informasjon. Forskaren vil ved eit slikt forskingsopplegg måtte bruke mykje tid på å informere både bebuarar, personale og pårørande om kva forskingsprosjektet går ut på. Både bebuarar, personalet og pårørande kan be om å ikkje bli ein del av forskingsprosjektet. Eit slikt ynskje føre til at forskaren må ekskludere desse personane frå feltnotata sine. I forskingsplanen som skal leggast fram for REK, vil det bli bet om ei vurdering av om bebuarane skal gje skriftleg, samtykke til observasjon og uformelle samtaler.

Forskaren må til slutt også ta stilling til i kva form samtykke skal gjevast. Prinsipielt er det to ulike måtar å gje samtykke på, skriftleg eller muntleg. Begge måtane er i følgje Syse (1993) like rettskraftige. Svært ofte vil ein vurdere å be om eit skriftlege samtykke, særleg når informantane er i eit avhengigheitsforhold slik sjukeheimsbebuarane er. Eit skriftleg samtykke blir oftast oppfatta som meir alvorleg, og bebuaren eller eit hjelpeverje vil tenkje grundigare gjennom saka. Skriftleg samtykke er innarbeida som vanleg norm, og vert vanlegvis tilrådd av REK (Nyquist 1996).

Kravet om frivillig, informert samtykke frå dei som vert forska på kan tvinge fram ei grundig forskingsetisk vurdering frå forskaren si side. Slik sett er dette kravet ei sikring  for etisk kvalitet på forskingsprosjekt. Men dette kravet kan også verke som ein døropnar inn til eit forskingsfelt, når samtykke er avgitt er det fritt fram for forskaren (Nilsen 1997). Eit avgitt samtykke kan vere med på å legitimere alt som deretter skjer i forskingsprosessen, og slik fungere som ei forskingsetisk sovepute for forskaren. Kravet om frivillig, informert samtykke frå informantane kan difor ikkje stå aleine som forskingsetisk krav ved feltforsking i sjukeheim. Andre forskingsetiske krav må stillast med same tyngde som kravet om samtykke, slik at ein sørgjer for etisk bevisstheit frå forskarens side gjennom heile forskingsprosessen.

Avslutningsvis vil eg konkludere med at eit feltforskingsprosjektet i sjukeheim, der bebuarane er informantar, skal gjennomførast i tråd med Helsinki-deklarasjonens krav om informasjon og samtykke. Skriftleg og muntleg informasjon om prosjektet og om retten til å trekke seg undervegs utan grunngjeving, dannar grunnlag for å gje samtykke. Ved observasjon og uformelle samtaler må både bebuarar, personalet og dei næraste pårørande vere informert om forskingsprosjektet, både om metodisk tilnærming og om formålet med prosjektet. Bebuarane skal gje skriftleg samtykke, medan tilsette og pårørande kan be om å bli ekskludert frå feltnotata. Bebuarar som ikkje samtykker skal sjølvsagt også ekskluderast frå feltnotata.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

4.3. Kan feltforsking påføre bebuarane i sjukeheim skadar?

Eit feltforskingsopplegg i sjukeheim kan først og fremst påføre bebuarane psykiske og/eller sosiale plager. Ved gjennomføring av dette studiet, skulle det ikkje vere fare for fysiske skadar.  Hall (1991) understrekar at det er spesielt viktig å analysere forholdet mellom risiko og nytte for forskingsdeltakarane, når desse ikkje får direkte nytte av forskingsresultata. Bebuarane som deltek i dette forskingsprosjektet, vil truleg ikkje få ein eventuell nytte av forskingsresultata, og risiko/nytte- analysen må difor vurderast i høve til dei tre datasamlingsmetodane.

Intervju som er planlagt utført overfor dei mentalt klåre bebuarane, kan bli ei svært positiv oppleving, men faren for at det motsette skjer er absolutt til stades. Mange av sjukeheimsbebuarane har få kontaktar utover næraste familie, og lite kontakt seg imellom, og intervjusituasjonen kan difor opplevast som ei kjærkommen avveksling. Endeleg er det nokon som vil bruke tid til å samtale med meg og bruke tid til å lytte til mine tankar. Ei slik oppleving kan vere positiv i forhold til eigen identitet og verdigheit, og føre til at bebuaren opplever forskinga som noko positivt.

Eit intervju kan også vere ein samtale som får brikkene til å falle på plass for ein informant. Intervjusituasjonen kan føre til at informanten får klårgjort for seg sjølv kva liv han lever no. Denne klårgjeringa kan gje ei forståing for eigen livssituasjon, for aldring og avhengigheit som gjev den gamle ro og aksept for eigen livssituasjon.

Fokuset for intervjuet, eldres daglegliv i sjukeheim, kan imidlertid vekkje kjensler og opplevingar som ikkje berre er positive. Under eit intervju der ein skal beskrive dagleglivet i institusjon slik ein sjølv erfarer det, kan vonde kjensler komme til overflata. Sorg og sakn etter sin tidlegare heim og tidlegare liv som frisk og uavhengig kan bli eit resultat av intervjuet. Også kjensler og opplevingar knytt til det livet dei nå lever i institusjon, kan føre til negative kjensler  som framkallar ubehag og sorgoppleving. Når kjensler vert berørt, kan informanten reagere på ulike måtar. Reaksjonar som at informanten ikkje vil seie meir, gret  eller at informanten vert for privat i skildringa si, og seier ting han seinare angrar på, kan forekomme.

Vonde kjensler eller sorgopplevingar er ikkje nødvendigvis skadeleg i seg sjølv. Å bearbeide slike opplevingar via samtaler kan føre til større ro for eigen livssituasjon. Forskaren skal ikkje vere terapeut i ein intervjusituasjon, men som forskar må ein vere budd på kjenslemessige reaksjonar når temaet ein skal intervjue om er så personleg som i dette tilfellet. For å hindre at intervjuet fører til skadar for informanten, er det nødvendig at forskaren er budd på at kjenslemessige reaksjonar kan komme, og at forskaren ikkje ved slike reaksjonar forsterkar dei ved å avbryte, bli redd eller overreagere på ein eller annan måte. Ein slik situasjon stiller krav til tryggleik og eigen integritet hos forskaren, og forskaren må ikkje vere redd kjenslemessige situasjonar. Eit intervju som vert avrunda på ein roleg og god måte, treng derfor ikkje påføre skader for informanten, sjølv om det fører til negative kjenslemessige reaksjonar.

Observasjon og uformelle samtaler kan verke forstyrrande inn på det sosiale livet i sjukeheimen, utan at det direkte kan seiast å føre til skadar. Psykisk ubehag kan oppstå ved opplevinga av at det er ein forskar tilstades heile tida for å kikke  eller nesten spionere på bebuarane. Måten forskaren utfører observasjonen på og tek kontakt for samtaler vil påverke i kor stor grad bebuarane opplever forskinga som ei belastning.

Observasjon og uformelle samtaler kan også føre til ei kjensle av bedrag hos bebuarane i sjukeheim. Medan intervju er sterkt avgrensa i tid, vil observasjon og samtaler gå føre seg over ein lang tidsperiode. Dei aldersdemente vil sannsynlegvis gløyme kva forskaren held på med etter svært kort tid. Det forhindrar ikkje at ein aldersdement kan stille spørsmål til forskaren kvifor han/ho sit på daglegstova og "ikkje gjer noko". Men forskaren sitt svar kan gje også den aldersdement ei oppleving av at han er blitt lurt. Det som er spesielt med aldersdemente er at ei trist eller sint grunnkjensle kan vare ved lenge etter at den aldersdemente har gløymt kva som framkalla denne kjensla. Dette stiller store krav til forskarens varheit og ærlegdom i situasjonen.

Feltforsking i sjukeheim kan som nemnt føre til psykiske skadar for informantane i form av vonde kjensler som sorg, sinne, fortvilelse og kjensle av bedrag. Skal forskingsopplegget gjennomførast, stiller det krav til forskaren om observasjon og refleksjon i høve til måten både intervju, observasjon og samtaler vert gjennomførte på, og ei klår etisk plikt til å endre datasamlingsmetodane eller avslutte dersom forskingsprosessen fører til for mange negative reaksjonar. Tilbakemelding frå dei tilsette om at bebuarane viser større grad av uro eller direkte gjev uttrykk for å mislike at det vert forska i institusjonen, skal også takast til følgje.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

4.4.  Retten til privatliv og personvern

Sjukeheimen er ein heim for sjuke gamle, men er også ein offentleg institusjon. Skjeringspunktet mellom heim - institusjon er noko av det som er problematisk i høve til privatliv for bebuarar. Institusjonen er regulert av eit offentleg lovverk, og institusjonen si øvste leiing må gje forskaren løyve til å forske i sjukeheimen. Inneber dette at leiinga ved institusjonen har rett til å la ein forskar gripe inn i bebuarane sitt privatliv?

Den løyvet leiinga ved institusjonen gjev, tek ikkje frå forskaren å oppfylle kravet både om frivillig informert samtykke, diskutert i punkt 4.2, eller kravet om å respektere bebuarens rett til privatliv. Retten til privatliv handlar om retten til å vere åleine, retten til intimitet og retten til å vere anonym (Kimmel 1988). Bebuarane er så avhengig av hjelp i dei fleste gjeremål at personalet dagleg grip inn i den private sfæren, særleg kroppsleg, men også mentalt. Kan hende er det slik at fordi intime kroppslege fenomen er så lite private lenger, er det enno viktigare for sjukeheimsbebuaren å verne om det psykososiale privatlivet. Som forskar må ein vere var for at privatlivet har fleire ulike dimensjonar.

I den studien som er lagt opp til her har eg bevist valt ikkje å observere intime situasjonar, nettopp fordi det kan krenke retten til privatliv. Observasjonane er tenkt gjennomført i fellesareal i sjukeheimen som til dømes daglegstove, korridorar og spisesal o.l. Sjølv ved observasjon i desse areala kan eg som forskar komme i den situasjonen at eg observerer ting som krenker privatlivet. Dette er truleg mest relevant i høve til aldersdemente.

Aldersdemente har ikkje same evne til å verne om sitt private rom som mentalt adekvate. Både ved observasjon og uformelle samtaler kan aldersdemente utføre handlingar eller seie ting som dei elles ikkje ville gitt andre del i. Det er svært vanskeleg å vurdere i løpet av ei samtale om samtalen vert så privat at den ikkje skal med i datagrunnlaget. Forskaren må vurdere om ulike utsegn eller handlingar er av ein slik art at dei kan krenke retten til privatliv. Fordi den aldersdemente ikkje kan verne om eige privat rom, kviler dette ansvaret på forskaren.

Også dei mentalt klåre kan ha problem med å verne om sitt private rom i ein institusjon. Deira problem er at dei ikkje kan trekkje seg tilbake til rommet sitt når dei sjølve vil, dei er som regel avhengig av at personalet hjelper dei til rommet. Dersom forskaren sit som observatør i daglegstova, kan bebuaren oppleve dette som krenkjande i høve til privatlivet sitt, og ynskje å forlate fellesareala, men ikkje greie det med eigen hjelp. Dette inneber at også dei mentalt adekvate eit stykke på veg treng hjelp frå andre for å verne sitt private rom. Dei mentalt klåre har imidlertid den fordel framfor dei aldersdemente, at dei bevisst kan verne sitt privatliv ved ikkje å delta i samtale, seie nei til intervju, eller trekke seg mentalt tilbake til si eiga tankeverd dersom dei ikkje fysisk kan trekke seg tilbake.

Kravet om anonymitet eller personvern er eit anna moment som må vurderast forskingsetisk ved ein feltstudie. Retten til personvern er ein lovformeleg rett som alle har del i, den er ikkje spesiell for forsking, men gjeld også for eksempel medisinsk behandling og pleie. Retten til personvern medfører kravet om tausheitsplikt for alle som er tilsette i ein sjukeheim, og vil også krevjast av ein forskar.

Det som gjer anonymisering spesielt utfordrande i ein kvalitativ studie, er at databakgrunnen er basert på så få informantar. Ved feltstudiet vil forskaren skrive ned ei mengd med opplysningar om det som skjer i løpet av dagen i sjukeheimen. Data vil handle om dei bebuarane som er i ei avdeling, det vil seie 20 - 30 personar, og i intervjusamanheng mellom fem til ni informantar.  Personvernet handlar om at bebuarane som enkeltmenneske ikkje skal kjennast att i det skriftlege materialet, og at bebuaren slik kan vere trygg for at personlege opplysningar ikkje vert kjende for andre utan hans samtykke.

Feltforskaren skal innfri kravet om personvern både i feltarbeidsfasen og ved analyse og rapportskriving. I feltarbeidsfasen er det spesielt føring av feltnotat og oppbevaring av desse forskaren må vere nøye med. Allereie i feltnotata kan forskaren anonymisere bebuarane. Det er ingen grunn til å bruke bebuarane sine namn i feltnotata, forskaren kan bruke former for karakteristika eller kodar for å skilje dei ulike informantane.

Oppbevaring av feltnotata er eit anna sentralt punkt. I observasjonsperioden vil det samle seg opp store mengder notat. Desse notata må oppbevarast på ein trygg stad slik at uvedkommande ikkje får tilgang til dei. Intervju som er tatt opp på lydband, bør snarast skrivast av slik at opptaket kan slettast. Stemme vil alltid vere lettare å identifisere enn skriven tekst om ein person, difor vert anonymisering sikra betre ved avskrift av intervjuet så fort råd er.
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

5.0.  Konklusjon

Dette essayet har fokusert på etiske vurderingar knytte til gjennomføring av eit kvalitativt forskingsprosjekt i sjukeheim. I drøftinga er det lagt vekt på å synleggjere kompleksiteten i dei forskingsetiske vurderingar ein slik studie fører til. Ein kvalitativ studie, der forskaren og informanten møtest så å seie ansikt til ansikt, krev etisk refleksjon gjennom heile forskingsarbeidet. Datasamlingsfasen i ein slik studie stiller store krav til etisk årvåkenheit, refleksjon og reaksjon, og vil utfordre forskarens etiske kompetanse. Den største forskingsetiske utfordringa er å vurdere bebuarane sin kompetanse og reelle muligheit til å gje frivillig, informert samtykke til forskingsdeltaking. Drøfting av denne problematikken utgjer difor ein sentral del av dette essayet.
 
 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]

Referansar

Alver, B.G. og Ø. Øyen (1997). Forskningsetikk i forskerhverdag.
 Oslo: Tano Aschehoug A.S.
Appelbaum, P.S. and T. Grisso (1988). Assessing patients` capacities to consent to  treatment. The New England Journal of Medicine, vol. 319, 25, 1635 - 38
Baune, Ø. (1992). Forskningsetikk: En innføring. I: Forskningsetikk for forskningsråd.  Oslo: NENTpublikasjon nr. 2, ss.11-35
Becker, D. (1993). Informed Consent in Dementia Patient: A Question of Hours?
 Medicine and Law, nr. 12, pp. 271-6
Bergsjø, P. (1991). Etikkomiteene og det informerte samtykke.
 Tidsskr Nor Lægeforen, vol. 111, 5, ss.558 -9
Bjelland, A.K.(1989). Sorgene glemmer jeg, minnene gjemmer jeg. En studie av  beboernes identitetshåndtering i aldershjem.
 Bergen: Sosialantropologisk institutt, Universitetet i Bergen.
Borchgrevink, Chr. (1988). Etikk og medisinsk forskning.
 Tidsskr Nor Lægeforen, vol. 108, 10, ss.775 -6
Bulmer, M. (1982). Social research ethics. London: The Macmillan Press LTD.
Davis, A. J. and P. R. Underwood (1989). The competency quagmire: clarification  of the nursing perspective concerning the issues of competence and  informed consent.  Int. J. Nurs. Stud, vol 26, 3, pp.271-9
Engedal, K. og Haugen P. K. (1996).  Aldersdemens. Fakta og utfordringer.
 Granli Senter: INFO-banken.
Engelstad, F. m.fl. (1996). Samfunn og vitenskap. Oslo: Ad Notam Gyldendal.
Eriksson, G. (1996). Etiska traditioner i forskningen - en idéhistorisk skiss.
 I: Kan forskningen bli mer etisk? Forskningsberedningens skrift nr. 5. 1996
Hall, D. (1991). The research imperative and bureaucratic control: The case of clinical  research. Soc. Sci. Med, vol 32, 3, pp. 333 - 42
Hammersley og Atkinson (1996): Feltmetodikk.
 Oslo: ad Notam Gyldendal.
Hole, O. (1996). Oversikt over virksomhetene i de regionale komiteer for medisinsk  forskningsetikk 1993 - 1994. NEM-NYTT, juni
Hovedkomiteen for norsk forskning (1981). Forskning og etisk ansvar.
 Oslo: En rapport fra utvalget for "Forskning og etikk"
Kimmel, A.J. (1988). Ethics and values in applied social research.
 Newbury Park, California: SAGE Publications
Malterud, K. (1996). Kvalitative metoder i medisinsk forskning.
 Oslo: Tano.Aschehoug
NEM (1994). Forskning på mennesker, lover, regler og retningslinjer
NEM (1996). Forskning, personvern og samtykke.
Nielsen, F.S. (1996). Nærmere kommer du ikke..... Håndbok i antropologisk feltarbeid.
 Bergen: Fagbokforlaget.
Nyquist, I. (1996). Etisk vurdering av medisinsk forskning i en regional  komite for  medisinsk forskningsetikk. NEM-NYTT, juni
Raudonis, B.M. (1992). Ethical Considerations in Qualitative Research With Hospice  Patients. Qualitative Health Research, Vol. 2, No. 2, May 1992, pp. 238-249
Solbakk, J.H. (1994). Kan etikk gjøre god forskning bedre?
 Oslo: Norsk Filosofisk Tidsskrift, Vol. 29. Nr. 3/4, ss. 223-238
Sosial- og helsedepartementet (1996-97). St meld nr 50. Handlingsplan for  eldreomsorgen. Trygghet - respekt - kvalitet.
Syse, A. (1994). Informert samtykke. I: Kjønstad A. og A. Syse. Helse- rettslige emner.
 Oslo: adNotam, Gyldendal, ss.99 - 131
Syse, A. (1993). Informert samtykke som et helserettslig regulativ i norsk rett.
 OMSORG, Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, Nr. 3, s. 30 - 41
Tranøy, K.E. (1994). Medisinsk etikk i vår tid. Søreidgrend: Sigma forlag
Tranøy, K.E. (1994). Research ethics: a European perspective.
 Bull. Med. Eth., October, pp.28-33
Tranøy, K.E. (1988). Science and ethics. Some main principles and problems. In: The  Moral Impact of Science. Søreidgrend: Sigma forlag.
Tranøy, K.E. (1986). Vitenskapen - samfunnsmakt og livsformer. Oslo:  Universitetsforlaget


 

[ Innhold ]   [ Toppen av siden ]   Bla: [ Ned ]   [ Opp ]


 

Copyright © 1998 The Author / Høgskolen i Vestfold

Gå til:  Høgskolen i Vestfold    Skriftserien    Biblioteket


Konvertert og publisert på veven:
19. august 1998
HVE-Biblioteket